Lungentransplantierte Patienten im Notfall in einem Städtischen Klinikum gut versorgt?

Erlebnisbericht von Barbara Eyrich über ein
unvorhergesehener Notfall am 4. Jan. 2016

 

Das Neue Jahr 2016 hatte begonnen. Die erste Dialyse im neuen Jahr wurde am Sonntagabend im Dialysezentrum in D. nachts ab 22:15 Uhr bis morgens um 5:30 Uhr nach fast 3 Dialysefreie Tage durchgeführt.
Wie immer packte ich nur meinen Schlafanzug ein, meine Haustürschlüssel und einen Mundschutz und der Taxifahrer brachte mich in das Dialyse Zentrum. Oh weh, viel zu viel Gewicht. Es musste eine Menge Wasser mit einigen Litern rausgezogen werden. Dabei hatte ich so aufgepasst beim Trinken. Beim Essen aber nicht. Ich hatte regelrechte Heißhungerattacken zu Hause.
Wie immer wurde ich ganz normal an die Dialysemaschine mit allen Schläuchen angeschlossen, schon sehr müde erzählte ich von meinen leckeren Essen über die Feiertage.
Ich schlief auch schnell ein, wurde aber bald wieder wach. Es juckte und juckte, am Fuß und an der Schulter. Irgendwann schlief ich aber wieder ein, wahrscheinlich vor lauter Erschöpfung.
Plötzlich bin ich wieder schlagartig wach, kalter Schweiß läuft über meine Augen, mir ist schlecht und etwas schwindelig und mein Kopf scheint kurz davor zu sein zu platzen. Ich klingele nach der Schwester, die mir sofort den Blutdruck misst. 230/195 oder noch höher. Sie misst noch einmal. Nee, das kann doch nicht sein! Die Schwester reagiert sofort und ruft die Notfallnummer an. Innerhalb von ein paar Minuten steht der RKW vor der Tür und die Notärztin wird in knappen Worten informiert:
„Patienten hat starke Kopfschmerzen, Schweißausbruch und Übelkeit. Blutdruck entgleist auf…., wir haben bereits ein Medikament unter die Zunge gegeben. Blutdruck steigt weiter. Was machen wir jetzt? Ach ja, das muss ich dazu sagen die Patienten ist Lungentransplantiert und im Notfall sollte der Notarzt die Notfallnummer vom Transplantationszentrum anrufen!“
Die Notärztin lässt sich die Nummer geben und geht aus dem Zimmer, etwas irritiert, wie ich sehen konnte. Kurz darauf kommt sie wieder herein. Sie habe telefoniert mit Prof. Mayer, er schlug vor, wenn keine Luftnot oder andere Lungenprobleme vorliegen, bitte sofort ins nächstgelegene Krankenhaus fahren und weiter berichten. Das wurde dann auch gemacht. Ich konnte grad noch nach einem Mundschutz fragen. Wieder irritierter Gesichtsausdruck. „Warum denn das Frau Eyrich?“ Ich werde noch aufgeregter und erkläre haarklein, warum ein Transplantierter Patient mit einer neuen Einzellunge sehr aufpassen muss vor gefährlichen Keimen, Bakterien und Pilzen. Die gibt es im Krankenwagen, Taxi, stationären und Notaufnahmebereich von Kliniken und Praxen zu Hauf. Daher meine Vorsichtsmaßnahme.
In der Notaufnahme werde ich sofort in einem Stroke Unit Raum gebracht. Ich werde umgebettet auf eine harte Liege, keine Zudecke. Ich bin ja noch im Schlafanzug und es wird mir langsam kalt. Ich bekomme eine Decke und weg ist die Schwester wieder. Ab und zu surrt das Blutdruckmessgerät und schlägt Alarm. Das kümmert niemanden so sehr. Doch. Zwei oder drei Mal kam ein Arzt und meinte ich soll doch mal ein Medikament unter die Zunge bekommen. Ansonsten liegt man dort alleine und guckt auf die große Uhr an der gegenüber liegenden Wand. Zwischendurch konnte ich ein paar Mal vermelden, dass ich um 9 Uhr meine Medikamente nehmen muss. Unter anderem Immunsupressiva. Sie mögen doch bitte den Medikamentenplan in der Uni Gießen anfordern. In der Innentasche meiner Winterjacke befand sich mein Ausweismäppchen mit Personalausweis, Führerschein, TX-Ausweis, Notfallnummer vom TX-Zentrum, Nummer von der Station Pneumologie in der Uniklinik Gießen. Es dauert mehrere Stunden bis ein Bett auf einer Station zur Verfügung stand. Es sind immer noch keine Medikamente in Sicht. Die Schwestern auf Station sind freundlich. Sie wollen sich darum kümmern. Es wird 10. Ich bin langsam in Panik. Blutdruck und Puls steigen in unermessliche Höhen. Ich muss mich ständig übergeben und ich habe mich im Leben noch nicht so schlecht gefühlt, wie in diesem Moment. Es geht weiter. Es wird 11, 12, 13 Uhr. Endlich kommt Visite. Ich bin nicht nur panisch, sondern auch ständig am Würgen und Erbrechen, kann kaum reden.
Wiederholt sage ich jetzt mit Nachdruck, dass meine Lunge in Gefahr ist und eine Abstoßung anfängt, wenn ich nicht jeden TAG pünktlich alle 12 Stunden meine Medikamente nehme. Der Arzt fragt mich erstaunt: „Welche Medikamente brauchen Sie denn dringend?“ Ich nenne ihm Advagraf 1 mg, 3x morgens, 1 Hartkapsel Cellcept 250 mg und 5 mg Decortin. Für den Rest kann ich ihnen alles auf einen Zettel schreiben. „Nein, wir fordern dann die Liste an.“
Um 14 Uhr brachte mir dann endlich die drei genannten Präparate und die Schwester sagt noch:
„ Frau Eyrich, sie sollen die Tabletten gleich nehmen, sagt der Doktor!“
Es folgten einige Untersuchungen wie Ultraschall vom Herz, Ultraschall vom Bauch, Röntgen in Seitenlage Lunge und Bauchraum, sowie jeden Tag Dialyse. Zwischendurch wird probiert eine Braunüle zu legen und die Ärztin sagt: „Sie haben aber auch kleine dünne Venen, wissen Sie das Frau Eyrich?“ Ich dachte bei mir: „NEIN!“ Sie probiere es vier Mal, bis sie die richtige Stelle am rechten Handgelenk fand und die Nadel legte.
Am Mittwoch, also drei Tage später, hatte es die Stationssekretärin endlich geschafft, über ihr Privathandy, bei Google meine Tochter herauszufinden. Weiß denn niemand, dass die Telecom auch eine telefonische Auskunft hat? Ich fasse das nicht. Mittags kommt die Sekretärin freudestrahlend zu mir und reicht mir das Telefon ins Bett, mit den Worten: „Machen Sie aber schnell, es ist das Stationstelefon!“
Meine Tochter fiel aus allen Wolken und war besorgt. Wir telefonieren ja nicht täglich, sehen uns aber im Facebook. Ich nannte ihr den Namen meiner Haushaltshilfe und sie rief dann später an und war völlig aus dem Häuschen. „Mensch Barbara. Wo bist du denn? Keiner hat eine Ahnung was mit dir ist. Ich hab gesehen, deine Medikamente für Montag lagen im Kästchen auf dem Tisch und heute immer noch. Dein Handy ist hier. Du ohne Handy. Was ist passiert. Was brauchst du denn, ich bring dir alles.“
„Medikamentenplan, Handy und Ladegerät und den kleinen Notfallkoffer. Ich weiß nicht ob ich alles komplettiert habe nach meinem letzten Aufenthalt in Gießen.“
Eigentlich sollte ich Donnerstag schon entlassen werden. Die Werte waren wieder im grünen Bereich. Mir ging es am Morgen noch etwas „kodderich“ wie die Norddeutschen sagen. Also wurde dann doch bis Freitag verlängert.
Doch die ganzen Abläufe auf dieser Station regten mich innerlich so furchtbar auf, dass ich doch schnellstens nach Hause wollte.
Es war Visite und 6 Personen beteiligt, davon 2 Ärzte. Dabei erwähnte ich, dass ich es gewohnt bin, dass an der Tür ein Plakat angebracht wird:

 Umkehr-ISO! Bitte Personal und Besucher bei Betreten dieses Zimmer Mundschutz und Hände desinfizieren!
Alle Anwesenden schauten mich sprachlos an, einige schauten sich an, andere starrten an die Decke oder zur Tür. Vielleicht schauten sie nach einem Weg schnell davon zu laufen?
Darf es vorkommen im Krankenhaus, dass ein Hochrisiko Patient nicht geschützt wird? Jeder kommt ins Zimmer hereingestürzt ohne Mundschutz. 3 Physiotherapeuten, 2 Schwestern waren manchmal zusammen im Zimmer bei der privatliegenden Mitpatienten im Nachbarbett. 80 cm Abstand. Kein Mundschutz, keine Händedesinfektion, ganz selten beim Rausgehen.
Putzleute genauso. Sie putzten mit dem Bodenmopp den Boden und gleich danach die Oberseite der Beleuchtungskörper über dem Bett der Patienten. Erst putzten sie im Bad Klo und dann Waschbecken und Boden und mit demselben Mopp im Zimmer.
Die Ärzte schwiegen und schauten mich nur an. Ich möchte eigentlich wissen, was sie dazu sagen. Aber sie schweigen einfach.
Eine Dame mit schwarzer Cargohose und hellblauem Hemd, sieht ein wenig aus wie eine Wärterin oder Straßenbahnschaffnerin, kam ins Zimmer gestapft. Die Fahrkarten Bitte. Sie käme aus der Küche und nähme die Bestellung zum Essen entgegen. Sie trampelte jeden Tag ans Bett und brüllte mit mir. „Was möchten Sie essen, Frau Eyrich. Es gibt…“ und sie zählte alles auf was ich als TX‘lerin oder ein Nierenpatienten nicht essen darf. Deshalb sagte ich schlicht „Keimarm und Dialysekost!“ Sie fing an mit einem langen Vortrag, dass dies nicht gehen könne. Das macht die Küche nicht. 2 Kostformen sind nicht möglich. Ich sagte ihr, die Küche solle einfach etwas bringen. Was ich nicht essen darf, esse ich dann eben nicht. Das akzeptierte sie nicht. Entweder das eine oder das andere, sie möchte eine Bestellung. Also bestellte ich Dialysekost, aber das Essen war nicht einmal das bestellte, dafür aber furchtbar versalzen und echt nicht genießbar. Somit hatte ich in 3 Tagen 4 Kilo abgenommen.
Als ich einmal zu einer Untersuchung gebracht wurde, schaute ich in die Patientenakte. Nirgends ein Vermerk oder Unterlagen von Gießen zu sehen. Sie hatten mir versichert, es läge ein ganzer Berg auf dem Schreibtisch.

Alle Unterlagen waren vom Dialyse Zentrum eingeheftet. Leider ein Medikamentenplan von Anno Tobak. Der Plan stimmte hinten und vorne nicht. Obwohl ich bei jeder Änderung einen schriftlichen Zettel mitbringe und um Abgleichung bitte! Warum hört da niemand drauf, was ich sage!
Ich weiß schon, dass ich auch kein Befehlsgeber bin. Aber ich darf doch wohl noch sagen was falsch läuft! Was meiner Gesundheit und meinem Leben, meiner neuen Lunge schaden könnte! Das darf man mir doch nicht sagen, ich wäre zu empfindlich oder ich übertreibe. Mein Leben hängt davon ab, da erwarte ich, dass unser Gesundheitssystem mit seinen Verantwortlichen auch so mit mir umgehen und mir Gehör schenken.
Es wird immer vom mündigen Patienten gesprochen. Von Arzt-Patienten-Verhältnis. Compliance. Patientenwohl. Der Patient soll sich als Partner des Arztes fühlen, soll Kooperation und Kompetent seine Erkrankung managen. Das soll alles der Patient leisten. Ich weiß, viele haben diese Fähigkeiten nicht. Sei es, dass es daran liegt, der Patient ist schon älter oder schlechter informiert. Wenn ich als Patient einem Arzt im Krankenhaus erklären muss, was Immunsuppression bedeutet, da hört der Spaß wirklich auf. Was macht ein Patient, der sich in solch einer Lage unfähig fühlt, etwas zu sagen? Er ist komplett ausgeliefert. Wen kümmert das?

FAZIT:
Ich nehme zur Dialyse mein Smartphone und Ladegerät mit, einen Umschlag mit Kopie vom Medi-Plan und alle zur Zeit gültigen Diagnosen, eine Liste mit allen wichtigen Telefonnummern, die im Notfall anzurufen und zu benachrichtigen sind. Und das Medi-Kästchen für den nächsten Tag, weil ich ja über Nacht in der Dialyse bin.
Einen Umschlag für meine Handtaschen, die ich gelegentlich mitnehme. Einen Zettel mit den Telefonnummern für die Jackentasche. Manchmal gehe ich auch nur mal Tanken und nehme nicht unbedingt das Krankenkassenkärtchen dafür mit. Obwohl, bisher war es immer im Geldbeutel. Bloß hatte ich noch nie über Nacht an der Dialyse Geld nötig.
Ich möchte, dass sich einiges Personal und Verantwortliche angesprochen fühlen und in Zukunft anders handeln. Vor dieser Veröffentlichung, habe ich viele Betroffene gefragt, was sie davon halten.
Einige Betroffene LTX‘ler fanden es gut, dass endlich mal einer was sagt. Andere waren gar nicht begeistert und meinten sogar, da kannst du dann im Notfall nie wieder hin oder das würde ich nicht machen. D U änderst doch sowieso nix damit. Reg dich nicht so auf.
Ich hoffe einfach, dass ich doch ein kleines bisschen was ändern kann. Das Verhalten von Pflegepersonal und Ärzten will ich nicht immer bemängeln. Sie machen ihren Job. Sonst aber auch nix. Der Patient steht mit seinen Sorgen und Ängsten alleine da. Wenn ich auch noch kämpfen muss, damit ich im Krankenhaus am Leben bleibe, kann das nicht vom Gesundheitswesen so gewollt sein. Vor allem die Aussagen, es muss gespart werden! Es fehlt an Gelden! Es fehlt am gut ausgebildeten Personal!
Richtig, und – es fehlt bei immer mehr Klinikleitungen an Organisation und Führung des Unternehmens! In unserem Gesundheitssystem wurde teilweise nicht ans Patientenwohl gedacht, obwohl das auf die Fahne geschrieben wird. Es wird mehr an das Wohl des Vermögens mancher Krankenkassen, Kliniken, Altenheimen und anderen gesundheitsbezogenen Einrichtungen gedacht. Der Beweis, lesen Sie einmal einen Jahresbericht dieser Institutionen. Da wird mit Vermögen geprotzt, Anlagen mit hohen Zinserträgen, große Immobilienwerte! Und am Patienten soll gespart werden?
Alles Liebe und Gute im Jahr 2016 für alle Schwachen, Kranken, Kinder, Greise, Behinderten und armen Menschen unseres Landes. Das meine ich einfach nur im Ernst, auch nicht sarkastisch, sondern von ganzem Herzen.

Hoffentlich gibt es einmal einen Ruck in unserer Gesellschaft.
Eure Barbara

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Über wartezeitblog

Barbara Eyrich wurde 1949 in Bremen geboren und lebt heute in Mörfelden-Walldorf, Nähe Flughafen Frankfurt/Main. Sie ist geschieden und hat eine Tochter, die mit Ehemann und Sohn in Rodgau lebt und seit 2010 schriftstellerisch tätig ist. Vor der Transplantation war Barbara Eyrich als Immobilienmaklerin selbständig in Frankfurter Büros, Mörfelden-Walldorf und als Inhaberin eines eigenen Büros in Dreieich-Sprendlingen tätig. Durch verschiedene Nebentätigkeiten konnte sie sich über „Wasser“ halten. Sie engagierte sich für die Selbsthilfe und leitete von 2005 - 2012 zwei Selbsthilfegruppen und gründete 2007 auch eine Lungensportgruppe im Bereich Lungenemphysem-COPD. Nach der Transplantation hat sie sich von diesen Aufgaben zurückgezogen um sich ganz auf die Rehabilitation zu konzentrieren. Die Website der Autorin: http://wartezeitbog.wordpress.com Die Autorin im Internet: https://www.facebook.com/barbara.eyrich *** Juni 2013 Copyright © der Originalausgabe Barbara Eyrich | Mörfelden-Walldorf | barbara.eyrich@googlemail.com Alle Rechte vorbehalten. Das Werk darf – auch teilweise – nur mit Genehmigung der Autorin wiedergegeben werden. Titelbildgestaltung: Claus-Gregor Pagel
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5 Antworten zu Lungentransplantierte Patienten im Notfall in einem Städtischen Klinikum gut versorgt?

  1. Karin Mante-Drong schreibt:

    Hallo Barbara, obwohl ich nicht ganz so ängstlich wie du bin, muss ich dir recht geben. Ich muss alle 4 Wochen in die Hautklinik der Charité Berlin zur Photopherese. Wen interessiert dort meine Transplantation? Und wenn ich überlege wie es abläuft, wenn ich stationär in der Herzklinik Berlin untergebracht bin. Dort müssen es doch die Ärzte wissen wie es in anderen Krankenhäusern abläuft!!?? Also vor einem Notfall und Einweisung in ein anderes Krankenhaus habe ich panische Angst. Solange man sich noch äußern kann, aber wenn nicht…

  2. wartezeitblog schreibt:

    Hat dies auf wartezeitblog rebloggt und kommentierte:

    Bitte TEILEN Rebloggen, ist erlaubt!

  3. Claudia schreibt:

    ogott, ich hoffe, dass ich nie ins KH muss. :/

    Alles Gute und liebe Grüße, Claudia

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