Bekanntmachung!

Es gibt wieder einige Neuigkeiten zu berichten. Bei manchen Ereignissen dachte ich, so… darüber schreibe ich jetzt auch noch ein Buch. Ja! Ist doch wahr. Du hast täglich deinen Kampf zu kämpfen und wenn dann keiner da ist, mit dem man sich austauschen kann, wird es umso schwerer. Aber gut, irgendwie bekomme ich es immer wieder hin.

Das erste Beispiel ist der Antrag für die Reha. Den alleine ausfüllen ist schon ein Kunstwerk für sich, weil davon hängt es ab, ob dem Antrag stattgegeben wird  oder nicht. Da fehlt nur ein Befund oder eine Diagnose und schon heißt es von der Krankenkassenseite her:“Abgelehnt. Man sieht keinen Handlungsbedarf!“ Punkt- aus. Ja, und jetzt?

Zurück zum Antragsausfüller, der gar nichts versteht und auch noch murmelt, da hätte er doch nichts mit zu schaffen und wäre gar nicht seine Aufgabe. Es geht um die zweite Diagnose, die aber Schwerpunkt der Behandlung in der Reha sein soll, nämlich um die Orthopädie. Also, es braucht eigentlich nur eine kurze Korrektur erfolgen und ein Bericht vom Orthopäden beigefügt werden. ( In jedem Antrag steht, dass dem Antrag auch Berichte, CT; MRT und dergleichen beigefügt werden sollen.) Das wurde aber versäumt.

Dies wurde nun von mir nachträglich angefordert. Dreimal musste ich anrufen, hatte jedes Mal einen anderen Arztkollegen am Telefon und jeder versprach mir, sofort zu handeln und alles in die Wege zu leiten. Nach drei Wochen war immer noch nichts passiert. Der Antrag war inzwischen von April bis Juli immer noch liegen geblieben. Erst nachdem ich zigmal hin und her telefoniert habe und mich fusselig reden musste, hat es letztendlich in 10 Minuten geklappt.

Die Reha-Klinik kam auch noch ins Spiel. Da ich nun mal eine Lungentransplantierte Hochrisikopatientin bin, müsste man den doppelten Pflegesatz berechnen, da ich in der Station für Transplantierte untergebracht werden muss, dort das separate keimarme Essen bekomme, ein spezielles Speisezimmer für die TX’ler eingerichtet ist und, das ist das allerwichtigste…das Transplant immer ein Risiko bedeutet, dass eine Komplikation auftreten könnte. Da muss dann die Klinik sofort handeln können. Der Behandlungsschwerpunkt für die Lendenwirbelsäule und Bandscheibenvorfall ist also ein weiterer Pflegesatz, der eben zusätzlich abgerechnet werden muss.

Die Klinik meint: Ach Frau Eyrich, wir kennen Sie schon so lange und wissen, was Sie brauchen und was wir mit Ihnen anstellen müssen. Sind sie doch so lieb und reden mit ihrer Sachbearbeiterin bei der Krankenkasse. Das kriegen sie doch hin.

Die Krankenkasse meint: Ach Frau Eyrich, wir kennen sie nun schon lange ihr Problem mit der Atmung und Transplantation. Da ist doch zur Zeit kein Bedarf. Wieso sollen wir da einen doppelten Pflegesatz bezahlen. Sprechen Sie doch noch mal mit der Klinik.

Hurra, das hab ich auch gemacht. Aber mit den letzten Nerven, die mir übrig blieben. Am Ende kam heraus, die Giessener sollen doch endlich mal die Korrektur vom Antrag schreiben und die Notwendigkeit begründen, warum ich als Lungentransplantierte in der Spezialklinik untergebracht werden muss. Hinzukommt ja auch noch die Dialysebehandlung während der 21 Tage Reha, da gehen von diesen Tagen 9 Tage für die Dialyse ab. Immerhin, am Stück gesehen, sind noch ein paar Tage für ein zielgerichtetes Training ausserhalb der häuslichen Versorgung übrig.

Dies habe ich dann bei einem persönlichen Gespräch vor Ort geklärt. Unser neuer Ambulanzarzt hat eine email geschickt an die Krankenkasse und zehn Minuten später erhielt ich den Anruf von der Mitarbeiterin der Krankenkasse, die mir dann die Genehmigung des Antrags kundtat. 3 Tage später hatte ich meinen Wunschtermin, den 30.09., schriftlich von der Reha- Klinik im Briefkasten.

Beispiel zwei: Nebenbei erhielt ich auch endlich eine email, dass der Vorstand vom Bundesverband der Organtransplantierten bei der letzten Vorstandssitzung beschlossen haben, dass ich und Herr Dietmar Behrend zu den neuen Gruppenleitern der Regionalgruppe Rhein-Main berufen worden sind. Endlich! Hab ich mich gefreut! Und nun geht auch die Arbeit richtig los. Dietmar und ich haben uns ja schon kennengelernt bei der Veranstaltung in Frankfurt: Markt der Selbsthilfegruppen im Römer. Also trafen wir uns eine Woche später und haben einen Schlachtplan entworfen, wie wir in der nächsten Zeit vorgehen werden. Aufgaben verteilt und Termine für Veranstaltungen abgeklärt. Dietmar kümmert sich um die örtlichen Medien und Leute, die er so kennt. Er entwarf auch schon einen Flyer und Visitenkarten für uns beide und richtete eine bdo-Emailadresse ein.

Ich setzte mich mal abends oder vormittags hin und fing an zu telefonieren. Irgendwie haben wir wohl eine Mitgliederliste von vor 10 Jahren erhalten. Es fehlten überwiegend die Emailadressen und teilweise waren Telefonnummer nicht bekannt. Auch in „Das Örtliche“ oder so habe ich viele Mitglieder nicht finden können. Das wird eine feine Aufgabe, denn nun müssen wir Geld ausgeben und Briefpost raus senden. Rechtzeitig auch mit unserem jetzigen Veranstaltungskalender.

Auf der Seite: http://bdo-ev.de/regionalgruppen/rheinmain/

findet man unsere Kontaktdaten, wer wir beide sind und auf welchen Veranstaltungen wir in der nächsten Zeit anzutreffen sind. Vielleicht hat ja der eine odere andere der Rhein-Main-Mitglieder Lust uns mal am Stand abzulösen für 1 Stunde?

Urlaub ist erst einmal für mich nicht drin. Ich schaue jedem rollenden Kofferträger, der ins Taxi steigt oder in Richtung Bahnhof läuft, sehnsüchtig hinterher. Wenn ich bei meinem Freund in Mörfelden auf dem Balkon sitze und alle 30 Sekunden ein Flieger startet in alle Richtungen, möchte ich am liebsten sofort die Koffer packen und ab ans Meer. Egal wo! Aber… und da isses wieder, dieses verrückte aber! Ich darf mit meinem Katheder nicht ins Schwimmbad oder in einen Badesee. Selbst wenn ich das abkleben würde mit durchsichtigen Klebeband und Gefrierbeuteln. Irgendwo ist doch immer noch eine undichte Stelle und es könnten sich Keime am Ausgang vom Katheder ansiedeln und weiterwandern, bis ins Herz, wo der Katheder am Ende liegt. Dann aber…gute Nacht. Die Entzündung könnte dann meine letzte sein. Also bei dem Wetter bleibe ich zuhause und rühre mich nicht von der Stelle.

In der Physiotherapie gibt es ja auch nicht einfach mal so Termine nach meinem Bedarf. Und alle die bisschen gesünder sind und noch arbeiten gehen, sind vor mir dran. Nämlich frühmorgens, in der Zeit wo es noch einigermaßen kühl ist. Also bekomme ich Termin reingebrummt, die zwischen 13 und 16 Uhr liegen. Weil da sonst keiner kommen würde. Aber die Eyrich, dere kann mans ja zumuten. (Sarkasmus lässt grüßen). Nee, ich will mich nicht beschweren, sondern bin sogar froh, dass ich eine Praxis gefunden habe, die sich mit Transplantieten auskennt und die mir bis heute eine großartige Unterstützung waren. Nur manchmal, ganz selten, da kommen so Minuten, da könnste echt alles hinschmeissen und sagen:“ Nee, heute nicht mehr. Ich bin auch nur ein Mensch!“

Wenigstens habe ich keine Termine im August in der Uni Gießen. Es geht erst wieder im September los. Noch zwei wichtige Untersuchungen wegen der Listung für eine Niere. Das heißt, es ist nicht die normal übliche Warteliste sondern die Listung für die Hoch-Dringlichkeit. Da kommen verschiedene Gründe und Faktoren zusammen, die das notwendig machen. Da es keine andere Behandlungsmöglichkeit gibt mit einer anderen Methode, als mit dem Katheder, die Dialyse zu machen, besteht derzeit das Risiko der Infektionsgefahr vom Katheder herrührend. Entfernen geht deshalb nicht. Die Bauchdeckendialyse würde auch nicht klappen, wegen des Lungentransplantes. Ein Shunt kann nicht gesetzt werden, weil der Aufwand und die Kosten viel zu hoch sind und das Risiko, dass dieser Shunt dann trotzdem nicht läuft, will man auch nicht eingehen. Gut, es gibt Nierenterkrankte, die 10 Jahre schaffen mit einem Katheder zur Dialyse zu gehen. Die sind aber nicht so Immungeschwächt wie ich oder sagen wir mal, der Immunsupprimierung ausgesetzt. Dieses hat viel damit zu tun, dass eine Behandlung mit einem Katheder nicht unbedingt zufriedenstellende Ergebnisse erzielt. Daher mache ich auch die Nachtdialyse über jeweils 7 Stunden an 3 Nächten in der Woche. Das ist schonender für den Körper und auch effektiver. Trotzdem…am anderen Morgen komme ich mir vor, als wäre die ganze Nacht ein Bulldozer permanent über mich gerollt. Vor und zurück.

Jetzt ist nun mal in Deutschland so ein Traumwetter, und schon…wie alle Träume… jetzt ist es wieder „zu heiß“ und kaum auszuhalten. Ozon zuviel, Luftdruck zu hoch, zu tief und die Sonne brennt erbarmungslos vom Himmel. Wir freuen uns alle auf etwas Abkühlung durch ein Gewitter und ordentlichen Landregen. Aber nichts dergleichen passiert. Jedenfalls nicht hier im Rhein-Main-Gebiet. Und wo es doch runterkommt, himmlerherrgottnochmal…da ist sofort alles überschwemmt, verschlammt, Keller laufen voll und das Rindvieh ersäuft. Es läuft eben nix mehr normal.

Klimawandel und Erwärmung sollen dazu führen, dass in 100 Jahren ganz Europa  zur Wüste geworden ist oder werden wird oder wie man das sagen will. Es wächst ja heute schon nichts mehr „normal“. Das Korn und der Mais vertrocknet, Kartoffeln verkümmern, Erdbeeren und Spargel wachsen viel zu früh und müssen bewässert werden. Versuche auf dem Dach von Hochhäusern  Gewächshäuser zu bauen, sind bereits in Berlin am Laufen und scheinen wohl zukunfstweisend zu sein. Unsere Landwirtschaft wird es bald nicht mehr geben, weil die Äcker ausgelaugt sind und vertrocknen. Die Tiere und vor allem unsere Bienen werden nicht mehr sein. Wo kommt dann unser Essen her? Alles Horrorszenarien? Nee! Das ist der Beginn unserer Zukunft von morgen und übermorgen. Warum? Weil sich kaum jemand damit beschäftigen will und denkt, okay in 100 Jahren ist mir das wurscht, weil ich dann nicht mehr lebe. Klar – nur was sagen dann unsere Kinder und deren Kinder dazu? Werden die sich kümmern? Wieso denn? Papa und Mama kümmert das doch auch nicht. Von wem sollen sie das lernen? Schule, Studium?

Na denn…schaun wir mal.

Passt auf Euch auf.

Eure Barbara

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Über wartezeitblog

Barbara Eyrich wurde 1949 in Bremen geboren und lebt heute in Mörfelden-Walldorf, Nähe Flughafen Frankfurt/Main. Sie ist geschieden und hat eine Tochter, die mit Ehemann und Sohn in Rodgau lebt und seit 2010 schriftstellerisch tätig ist. Vor der Transplantation war Barbara Eyrich als Immobilienmaklerin selbständig in Frankfurter Büros, Mörfelden-Walldorf und als Inhaberin eines eigenen Büros in Dreieich-Sprendlingen tätig. Durch verschiedene Nebentätigkeiten konnte sie sich über „Wasser“ halten. Sie engagierte sich für die Selbsthilfe und leitete von 2005 - 2012 zwei Selbsthilfegruppen und gründete 2007 auch eine Lungensportgruppe im Bereich Lungenemphysem-COPD. Nach der Transplantation hat sie sich von diesen Aufgaben zurückgezogen um sich ganz auf die Rehabilitation zu konzentrieren. Die Website der Autorin: http://wartezeitbog.wordpress.com Die Autorin im Internet: https://www.facebook.com/barbara.eyrich *** Juni 2013 Copyright © der Originalausgabe Barbara Eyrich | Mörfelden-Walldorf | barbara.eyrich@googlemail.com Alle Rechte vorbehalten. Das Werk darf – auch teilweise – nur mit Genehmigung der Autorin wiedergegeben werden. Titelbildgestaltung: Claus-Gregor Pagel
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