Es geht weiter!

Heute habe ich mal wieder die Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD in Langen besucht. Ich habe mich sehr gefreut, wieder einige alt bekannte Gesichter zu sehen. Es waren auch zwei neue Teilnehmer dabei, die das erste Mal gekommen sind.

Es ist immer noch unglaublich, wie wenige Informationen die Patienten von ihren Ärzten bekommen. Manche kriegen einfach eine Verordnung in die Hand gedrückt und wiedersehen, bis zum nächsten Mal. Ohne Erklärung, ohne Anleitung, ohne richtige Diagnosestellung —einfach so. Dabei haben es ältere Patienten um die 80 Jahre am schwersten. Was – Sie fahren noch Auto und wollen mobil sein? Das können Sie jetzt vergessen, so heißt es dann. Der Umgang mit Sauerstoff wird erst gar nicht erklärt. Der Lieferant schickt den Fahrer, der den Einschaltknopf zeigt und wie man das Kabel aus der Wand zieht. Wie die Leute unterwegs sein sollen mit einem stationären Sauerstoffkonzentrator Zuhause wird einfach nicht erklärt. Laborberichte oder andere Befundberichte werden lapidar als „alles in Ordnung“ kommentiert. Nichts auffälliges. In Wirklichkeit ist der Entzündungswert zu hoch und die Leukozyten außer Kontrolle.

So etwas macht mich richtig wütend. Es sind nicht alle Patienten vorgebildet und kennen sich medizinisch etwas aus. Also nehmen sie ihr Rezept und gehen wortlos nach Hause und fragen sich nach Selbsthilfegruppen durch. Dort kommen dann die Fragen und ich bin dann immer richtig erschrocken, wie ahnungslos die Betroffenen sind.

Jeder Mensch muss natürlich sehen, dass er voran kommt, sich fortbildet und auch fort bewegt. Mit der Erkrankung Zuhause sitzen bringt einem nicht weiter. Still alles als Gott gegeben hinnehmen ist auch keine Lösung. Also müssen Informationen her, was mir als Patient zusteht und was ich selbst noch tun kann, damit es mir besser geht.

Die Krankheit COPD ist immer noch nicht bei den Menschen bekannt. Manche Ärzte sagen sogar:“ Sie haben Kopt.“ Sie meinen natürlich COPD, das sind 4 einzelne Buchstaben. Abkürzung von Chronical obstructive Pneumony Desease. Das ist natürlich die englische Version. Das versteht auch nicht jeder. Darum wird manchmal einfach von der Chronischen Bronchitis gesprochen. Das nehmen die meisten Betroffenen aber nicht ernst. Erst wenn die Rede von der Lunge ist, dass diese krank ist und kaputt und nicht mehr repariert werden kann, erst dann werden die Menschen wach. Sind erschrocken und geschockt. Manche geben sich vollkommen auf und haben keine Kraft zu kämpfen. Mit den Ärzten, Krankenkassen, Hilfspersonal. Das ist für die Partner auch ganz schrecklich, so etwas mitzuerleben. Man ist dann als Angehöriger total hilflos und weiß nicht, wie man sich verhalten soll und wie man unterstützend zur Seite stehen soll.

Darum wünsche ich für Betroffene mit einer Lungenerkrankung alles erdenklich Gute, viel Kraft und noch einigermaßen Lebenswille mit genügend Lebensqualität.

Eure Barbara Eyrich

 

 

 

 

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Über wartezeitblog

Barbara Eyrich wurde 1949 in Bremen geboren und lebt heute in Mörfelden-Walldorf, Nähe Flughafen Frankfurt/Main. Sie ist geschieden und hat eine Tochter, die mit Ehemann und Sohn in Rodgau lebt und seit 2010 schriftstellerisch tätig ist. Vor der Transplantation war Barbara Eyrich als Immobilienmaklerin selbständig in Frankfurter Büros, Mörfelden-Walldorf und als Inhaberin eines eigenen Büros in Dreieich-Sprendlingen tätig. Durch verschiedene Nebentätigkeiten konnte sie sich über „Wasser“ halten. Sie engagierte sich für die Selbsthilfe und leitete von 2005 - 2012 zwei Selbsthilfegruppen und gründete 2007 auch eine Lungensportgruppe im Bereich Lungenemphysem-COPD. Nach der Transplantation hat sie sich von diesen Aufgaben zurückgezogen um sich ganz auf die Rehabilitation zu konzentrieren. Die Website der Autorin: http://wartezeitbog.wordpress.com Die Autorin im Internet: https://www.facebook.com/barbara.eyrich *** Juni 2013 Copyright © der Originalausgabe Barbara Eyrich | Mörfelden-Walldorf | barbara.eyrich@googlemail.com Alle Rechte vorbehalten. Das Werk darf – auch teilweise – nur mit Genehmigung der Autorin wiedergegeben werden. Titelbildgestaltung: Claus-Gregor Pagel
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